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体检标准修改后,林芳称已第一时间联系厦门市人社局,将继续申诉。林芳说,如果未来有需要参与“地贫”知识科普,或者向其他携带者分享维权经历、提供经验的机会,她一定积极参与,“至少要让更多人知道,地贫基因携带并不是 ‘病’,不会影响正常工作和生活,大家没必要为此感到害怕,更不该因此被区别对待。”
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但这种垄断格局,即将被打破,多款在研新药正从作用机制到给药方式,向Vosoritide发起挑战。Ascendis的TransCon-CNP通过包裹技术延长了药物作用时间,实现了周剂给药,目前正处于FDA审批阶段;而BridgeBio的口服药Infigratinib,则从作用机制到用药体验实现全面突破。
Фото: Efrem Lukatsky / AP,更多细节参见爱思助手下载最新版本